Leven met Klinefelter Syndroom

Op deze pagina lees je over mijn persoonlijke ervaring van een leven met Klinefelter Syndroom. Het Syndroom van Klinefelter is één van de meest voorkomende aangeboren aandoening bij mannen. Bij Klinefelter heb je 47-XXY geslachtschromosomen. Normaliter hebben mannen 46-XY geslachtschromosomen. Ik heb dus iets eXtra’s.

Testosteronbehandeling

René | 20/04/2021 Categorie: Leven met Klinefelter Syndroom, Reneetje

Andriol

Ik slik acht jaar vijf testosteronpillen per dag. Drie om zes uur in de ochtend en twee rond de lunch. Ik snoep soms een extra pilletje voor het uitgaan. Ik wil niet onderdoen voor mijn vrienden. Ik weet nu dat Andriol de kans op maagkanker aanzienlijk vergroot.

Androgel

Ik smeer het ijskoude testosteronkwakje uit over mijn bovenarm. Mijn huidskleur schiet van wit naar vuurrood. Ik voel mij moe en mijn stemming slaat om. Voortekens van een testosterontekort. Ik stop.

Tostran

Ik pomp drie pompjes Tostran per dag. Op advies van mijn vorige endocrinoloog smeer ik het op mijn buik. Ik ben sinds kort patiënt bij het Erasmus MC. Zij adviseren mij, om Tostran direct op mijn schouderspier te smeren. Ik heb ervaar nu rust in mijn kop en energie in mijn lijf.

Kom voor jezelf op en eis specialistische zorg!

Botontkalking bij mannen

René | 20/04/2021 Categorie: Leven met Klinefelter Syndroom

Tredmolen

Ik word gebeld. Privénummer. Ik neem niet op. Ze bellen mij nogmaals. Ik waag de gok.

Erasmus

Ik spreek Kirsten. Ik ben verrast. Zij belt mij te vroeg. Ze heeft nieuws. Ik word toegelaten voor medisch onderzoek.

Testosteron

Ik hoor mijn waarden. Ik zit aan de ondergrens. Ik grap over botontkalking. Kirsten lacht niet, maar vervroegt mijn botscan. Heb ik breekbare botten?

Klinefelter: een persoonlijke introductie

René | 19/04/2021 Categorie: Leven met Klinefelter Syndroom

Diagnose

Ik heb het Syndroom van Klinefelter. Dit is een aangeboren aandoening bij mannen. Ik heb 47-XXY geslachtschromosomen. Normale mannen bezitten 46-XY geslachtschromosomen. Ik heb dus iets eXtra’s.

Medicatie

Ik pak een flacon uit de badkamerkast. Tostran lees ik op het label. Wanneer ik het pompje indruk geeft deze 0.5 gram gel af met daarin 10 mg testosteron. Mijn moeder – een oude feministe – sprak altijd over dit gehate hormoon. Nu functioneer ik ‘normaal’ met maar drie pompjes per dag.

Nageslacht

Ik ben onvruchtbaar. Dit weet ik sinds mijn 21e. Ik word volgende week 39 jaar. Onlangs bezocht ik het Erasmus Medisch Centrum. Ik ben één illusie armer en één zaadcel rijker.

Wordt vervolgd!